第八章 家庭重担

几率

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约万分之一。不幸得此病的患者，脊椎前角细胞的运动神经元会渐进性退化，造成肌肉麻痹逐渐萎缩无力。与此同时患者的智力并不受疾病影响，这让患者在日渐懂事的同时，成熟的神智却慢慢被困在日渐将至萎缩的事之中，最终因无法自主呼吸而死亡。

过去这个疾病往往被视为缓慢等死的绝症，但随着当前唯一一款用于该疾病的特效药物SPINRAZA于2016年底正式问世，人们在面对这个疾病似乎有了疏缓病情甚至治疗的可能。

然而病用药最大的缺点就是高的惊人的价格，而SPINRAZA自然也不例外，根据最新的数据，SPINRAZA用于治疗积水性肌肉萎缩症，需按1年4次的频率终身服用，第一年定价为75万美元，此后每年续花费35万美元，这意味着一个出生后不久病发的患者，若想通过吃疗程活到30岁，则需要花费上千万美元，这个数字不仅中产阶级倾尽毕生之力都远远无法符合，对于一般富裕家庭也是极大的负担。

秦玉放弃了出国留学的机会。秦家几乎变卖了所有的家产来支付昂贵的医药费，然后搬进了这个挪脚都不方便的小居所，妹妹也转入了公立小学。

可是这个疾病就像一个无底洞一般，快要挖空了秦家的一切。父亲也越来越苍老，越来越消极，秦玉只觉得各种担子压得他喘不过气来。

又是一夜无眠。

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